Domani

Domani ho una visita ad un centro di terapia del dolore e cure palliative, il quarto al quale mi rivolgo, tra attese, paure e speranze. Se dovessero trovare il modo per alleviare i miei dolori la mia vita cambierebbe moltissimo, se fosse l’ennesimo buco nell’acqua la delusione mi distruggerebbe. E’ forse la mia ultima speranza di una vita normale, quella che non ho mai avuto, e che sento fortemente di meritare. Vorrei non farmi troppe aspetative e illusioni a riguardo, ma desidero così tanto non provare più dolore che non posso non farlo.

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Stavolta meglio

Questa settimana sono dovuta tornare dallo psichiatra, per le crisi che sono diventate sempre più invalidanti, intralciando pesantemente il mio lavoro ed ogni altra attività, anche piccola.
Stavolta è stato più disponibile, mi ha dedicato il tempo che mi serviva, mi ha cambiato la terapia aumentando un farmaco per stabilizzare l’umore e togliendone un altro, io gli ho fatto un sacco di domande e lui ha risposto molto tranquillamente, senza guardare l’orologio. La visita alla fine è durata circa mezz’ora, non pretendo che duri due ore, ma che ci sia tempo sufficiente. Mi ha fatto sentire più tranquilla. Per capire meglio cosa mi succede mi ha chiesto di sua spontanea volontà, ed è la prima volta in 4 anni, di farlo chiamare dalla mia psicologa per confrontarsi con lei, dato che io non sono riuscita a trovare un fattore scatente per queste crisi. Secondo lui dipende dalla frustrazione che non riesco a gestire, sia nelle piccole cose che vengono amplificate e scatenano una crisi nell’immediato, sia la sensazione generale di frustrazione legata al fatto di soffrire di dolore cronico, che provoca crisi in generale.
Era proprio questo di cui avevo bisogno, un essere umano disposto a cercare di curarmi, ci voleva tanto a capirlo? Non voglio lasciare spazio alle recriminazini, farebbero male solo a me. Stavolta è andata bene, concentriamoci su quello.

7 euro al minuto

L’ultima visita dallo psichiatra è stata così penosa per me che ho dovuto aspettare due mesi prima di riuscire a scrivere questo post senza mettermi a piangere al solo pensiero. E’ durata solo 10 minuti, è costata 70 euro, sette euro al minuto, più di quanto io guadagni in un’ora con il mio stipendio di impiegata. A fine dicembre ero andata perché mi sembrava di stare meglio, volevo iniziare a scalare le medicine e gli ho chiesto da cosa iniziare. Lui mi ha dato due indicazioni, stop. Vorrebbe che non prendessi antidolorifici perché fanno solo male. Facile, come si suol dire, fare il frocio col culo degli altri, sono io che devo sopportare dolori forti e continui, andare a lavorare lo stesso per quanto stia male. E poi sembra che siano solo gli oppiacei a farmi male, mentre le medicine che mi prescrive lui sono innocue. Gli ho detto che dagli esami che mi ha prescritto la strana dottoressa di terapia antalgica risultava una grossa carenza di vitamina D, gli ho chiesto se può dipendere da una delle medicine, mi ha detto di no (potrebbe anche essere vero, ma il mio medico di base mi ha detto di sì, e la stessa cosa c’è scritta sul foglietto illustrativo, e anche sulle linee guida del ministero della salute), gli ho chiesto se, dato che prendo medicine tutti i giorni da anni, sia il caso di fare qualche altro esame per verificare se è tutto a posto, mi ha detto che dovrei fare una volta all’anno i “soliti” esami. E allora perché non me li hai mai prescritti in 4 anni che sono in cura da te? Ho pensato ma evitato di dirgli. Gli ho chiesto quali sono (funzionalità epatica e renale, elettrocardiogramma) e se poteva prescrivermeli, mi ha detto di arrangiarmi con il mio medico. Fine della visita, ciao. Ma cazzo, ti ho appena dato 70 euro, cosa ti costa scrivere due righe e prescrivermeli te? E poi la cosa più bella “Quando li hai fatti non occorre che me li porti, basta che mi dici che sono pronti e li guardo sul computer”. Quello che ho capito io? “Non venire a disturbarmi per i tuoi esami che tanto non me ne frega un cazzo”.
Lo so che può sembrare una cosa da bambina, ma è frustrante vedere che con gli altri pazienti è gentile e disponibile e con me no, una volta lo era. Che per gli altri le visite possono anche prolungarsi oltre l’orario e mentre gli parlo io guarda l’orologio. Cazzo, come fai a non capire che questa cosa mi fa stare malissimo, visto che te l’ho anche detto esplicitamente? E’ già difficile rivolgersi ad un centro di salute mentale, dover implorare aiuto da uno sconosciuto al quale non avresti nessuna voglia di raccontare cose così intime, ti aspetteresti di trovare un ambiente dove sentirti accolta e protetta, invece ogni volta che lo vedo sto peggio di prima. Dovrebbe essere il contrario.

Cambio di dosaggio

La nuova terapia alla quale ho deciso autonomamente di tornare, ma che è quella che in passato mi era stata prescritta dallo psichiatra e per un periodo aveva funzionato (quindi dire che mi sto curando da sola di testa mia è sbagliato), mi sta creando gli stessi effetti collaterali dell’altra volta: ho sempre sonno, mi sento gli occhi pesanti, mi fa molto male la testa, al tempo stesso sono agitata, non riesco a dormire, il mio cervello non si spegne mai, ma nonostante lavori continuamente e velocemente non riesco ad essere efficiente, non riesco a prendere decisioni nemmeno piccole, ieri sera ci ho impiegato mezz’ora per piegare due maglioni e decidere quale indossare stamattina per venire a lavorare, e non perché fossi incerta su qual’era il più bello ma proprio per incapacità di decidere. Per questo spero che questo sia solo un modo di tamponare in attesa di una cura migliore, perché i dolori sono diminuiti, ma la qualità della vita non è certo migliorata. In aggiunta, non so se per colpa del cambio di dosaggio degli antidepressivi, mi sento spesso triste.

Mi arrangio

Premessa: qui racconto la mia battaglia contro la depressione e il dolore cronico, non è detto che quello che faccia sia giusto, non voglio invogliare nessuno a fare quello che faccio io.
Il dolore è sempre più insopportabile, la soluzione lontana. Ci vorranno ancora mesi prima di avere una visita e provare eventuali altre terapie.
Non posso aspettare così tanto, non ce la faccio, e poi se avessi chiesto il parere ad un medico di sicuro mi avrebbe detto di no, io invece avevo bisogno di provare a fare qualcosa, a non rimanere impotente di fronte al male. La mia soglia di tolleranza dei farmaci è bassissima, non so perché ma quando e se funzionano (e io sono particolarmente sfigata perché quello che fa star bene gli altri di solito con me non ha effetto), lo fanno solo per poche settimane.
Tempo fa lo psichiatra mi aveva prescritto un farmaco efficace sia contro la depressione che contro il dolore cronico, solita storia: leggero sollievo per un po’, poi basta. Chiamo lo psichiatra, riduciamo la dose e continuiamo a usarlo solo come antidepressivo, inutile prenderne di poù per niente.
Vado al centro di terapia anatalgica n. 1, mi prescrivono un forte antidolorifico oppiaceo, dolore diminuisce per un po’ di tempo, poi come bere acqua fresca nonostante aumenti velocemente il dosaggio.
Un paio di settimane fa ho voluto fare questo tentativo: eliminare gradualmente l’antidolorifico ormai inutile, che mi provocava un sacco di effetti collaterali, e aumentare di nuovo il dosaggio dell’antidepressivo.
Va un pochino meglio. So che non bisognerebbe curarsi da soli, ma finché non trovo qualcuno che abbia voglia e capacità di farlo continuo ad arrangiarmi.
Inutile dire che il morale non è esattamente alle stelle…

La mia brevissima esperienza al centro di terapia anatalgica n. 2 è finita miseramente.
Ho fatto due sedute di mesoterapia, praticamente questa dottoressa mi iniettava un anestetico sulla schiena, in diversi punti, sotto la pelle (è fastidioso, ma non fa male come sembra). Dovrebbe essere come l’anestesia che ti fa il dentista: fare effetto subito. Io per un paio d’ore mi sentivo i muscoli meno contratti, poi i dolori aumentavano tantissimo, anche per i giorni seguenti. Questa settimana avrei avuto la terza seduta, quando sono andata in ospedale le ho detto che stavo molto peggio, lei prima ha detto che non era possibile, lasciandomi spiazzata (come fai a dire che non è possibile, lo so io quanto mi fa male, cazzo!) poi ha concordato con me che era il caso di interrompere questa terapia.
Le dico “OK e adesso cosa facciamo?” risposta della dottoressa, più spiazzante di quella di prima “Niente, io faccio solo questo, prova ad andare da un’altra parte” EH??? Praticamente questa simpatica dottoressa ha una laurea in medicina, almeno in teoria, e qualunque problema tu abbia ti fa delle punturine che sarei capace di farti anche io, se funziona (e io ci credo che nella maggior parte dei casi funzioni) bene, altrimenti vai a farti fottere. E’ colpa mia se sono una sfigata diversa da tutto il resto del mondo?
Così ho dovuto prendere appuntamento con il mio medico di base (fra una settimana abbondante), dovrò spiegargli tutto, farmi fare un’impegnativa per un’altra visita, trovare l’ambulatorio di terapia antalglica n. 3, aspettare mesi e mesi che ci sia un posto libero, incrociare le dita e ricominciare il calvario daccapo. Non c’è da stupirsci che io sia depressa!!! Ho pianto così tanto che penso di essermi disidrata… Però “solo” per un paio d’ore, poi ho ripreso il controllo e devo farmi i complimenti da sola perché riesco ad essere serena e tenace, almeno per ora.

Pelle

Ho sempre avuto una pelle invidiabile, come quella di una bambola di porcellana, chiara, fine… La coccolo con acqua di rose, aloe e olio di argan, tutto bio ovviamente (sapendo dove comprare spendo davvero poco per prodotti di buona qualità e che durano un sacco di tempo).
A fine luglio ho cambiato antidolorifici, funzionano poco e mi sono abituata subito, come sempre. Non solo non mi sono passati i dolori, come mi aveva promesso il medico di terapia antalgica n. 1, ma mi è venuta fuori un brutto sfogo sul viso, ho delle macchie rosse attorno al naso alle labbra. Ho provato creme antistaminiche e cortisone, niente, soldi buttati. Ho chiesto al mio medico di base che si è limitato ad affermare che non è herpes (ma non mi dire?).
Il dolore vuole togliermi anche la vanità.