Sospetto

Ho il sospetto di soffrire di fibromialgia, ho molti dei sintomi, e questo spiegherebbe il dolore cronico, la debolezza muscolare, la rigidità, il fatto che gli antinfiammatori non funzionano… Solo che è una malattia difficile da diagnosticare (non ci sono esami specifici) e non ci sono cure specifiche, sono solo sintomatiche e sono più o meno le stesse del dolore cronico di altra origine (antidepressivi e oppiacei, e li sto già assumendo entrambi). Per ora non ho voglia di sottopormi ad una serie di visite che potrebbero essere inutili, in questo momento sono troppo debole per sopportare questa frustrazione e se anche avessi una diagnosi non cambierebbe nulla, avrei solo perso tempo e speso altri soldi.

Come se fosse colpa mia

Dato che le medicine per il dolore cronico hanno funzionato solo per un paio di settimane e poi tutto è tornato come prima, sabato andrò dallo psichiatra per vedere se aumentarle, sostituirle, o cosa fare. Questa cosa mi mette in crisi: iniziare una cura per il dolore cronico significa segnare uno spartiacque, aprire qualcosa che non posso più chiudere, l’immagine di me che per tutto il resto della mia vita dovrò ogni giorno prendere le stesse maledette pastiglie. Solo al pensiero mi viene da piangere e da vomitare. Nonostante il dolore mi accompagni senza sosta da ormai 13 anni, nonostante visite, intervento e terapie abbiano solo peggiorato la situazione, nonostante la frustrazione e le continue delusioni, evidentemente c’è una piccola parte di me che vuole ancora credere che ci sia una soluzione che mi faccia stare bene senza essere dipendente dai farmaci. E poi mi sento come se dipendesse da me, se fosse colpa mia se non ho ancora trovato una soluzione a questo problema, se non sono ancora riuscita a guarire. Come se non avessi fatto tutto il possibile.

Unica

I farmaci per il dolore cronico mi provocano miastenia, ovvero un’estrema debolezza muscolare. Ero una gran camminatrice e ora riesco a fare solo pochi passi, non riesco più a fare fisioterapia, le mie braccia sono troppo deboli per fare qualsiasi tipo di pulizie o perfino una torta, ieri ho fatto fatica a sollevare mio nipote che è pesante quanto un pulcino.  E’ un effetto collaterale così raro che non è nemmeno segnato sul foglietto illustrativo. Su internet ho trovato solo un paio di articoli scientifici in inglese che parlano di uno studio per verificare questi casi. Il mio solito culo.

Buccia di limone (non di banana!)

Altre soluzioni casalinghe per la xerostomia (mancanza di saliva per colpa dei farmaci), che con me funzionano un pochetto, e spero possano essere di sollievo anche a chi condivide questo fastidio con me.

NON bere spesso e a piccoli sorsi, come consigliano tutti: nel mio caso la bocca si secca ancora di più. Bevo un bel bicchierone tutto in un colpo (di acqua, anche se preferirei una bella birretta fresca).

Dato che in ufficio non è molto pratico sciacquarsi la bocca con acqua e bicarbonato, mi tengo in borsa, dentro a una scatola di caramelle, la buccia di un limone tagliata a pezzi, e ogni tanto ne mastico uno, ha un buonissimo sapore, non mi sembra mi aumenti la salivazione ma ti addormenta la bocca.

Gelato, anche questo a lavorare non posso proprio farlo, però ieri me ne sono pappato uno bello grosso, che goduria! E a casa per non rischiare di eccedere negli zuccheri mi sono congelata uno yogurt e ne mangio qualche cucchiaino, tanto per rinfrescarmi, e poi lo rimetto in frizer.

Ho smesso di usare il dentifricio, mi lavo i denti solo con spazzolino e acqua, il dentifricio lo uso solo di sera prima di andare a nanna. Mi irritava tantissimo! Filo interdentale invece fa solo bene.

Ho eliminato completamente, anche se a malincuore, il caffè. Ne bevevo un paio di cucchiaini dopo pranzo, ma anche questa quantità miserrima mi secca la bocca in maniera incredibile.

Ovviamente non è detto che queste cose funzionino anche con altri, e nemmeno che sia una cosa sana non usare il dentifricio, ma sono cose che  non costano niente, quindi… In ogni caso spero che nessuno ne abbia bisogno perché la xerostomia è troppo fastidiosa!!!

Zenzero e bicarbonato

I nuovi antidepressivi per il dolore cronico mi provocano xerostomia, mi manca la saliva, ed è molto più fastidioso di quanto si possa immaginare. Esistono dei prodotti che possono dare sollievo, il cui costo esagerato può essere giustificato solo dalla speculazione: la bocca costantemente secca è talmente insopportabile da essere disposti a pagare questi prodotti più di quanto non valgano realmente. La cosa più incomprensibile è che servono a tamponare almeno in parte un disturbo che è creato dai farmaci nel mio caso, o dalla chemioterapia in casi più gravi del mio, quindi come il servizio sanitario nazionale mi fa avere gratis gli antidepressivi, non vedo perché non mi faccia avere gratis anche i farmaci che servono a curarmi dagli effetti collaterali che questi comportano. Non è una crema antirughe o un profumo, non è un capriccio, è una cosa che mi serve e della quale sono convinta di avere diritto.

Ma non ha molta importanza, nel mio caso, dato che a quanto pare tutti questi prodotti contengono menta, e io sfortunatamente sono allergica anche a quella. Solo l’odore, per quanto io lo percepisca gradevole, mi provoca mal di testa, crampi allo stomaco e forte nausea. Forse il disagio alla bocca sarebbe meno intenso, ma non credo che vomitare mi farebbe stare molto meglio.

E nelle farmacie nelle quali sono stata non ho trovato nessuno di così cortese da prendersi la briga di fare una semplice telefonata a qualche casa farmaceutica per scoprire se c’è qualcosa che fa per me. Anche se indubbiamente sarebbe loro interesse, visto che se trovassero un farmaco che posso usare sarei costretta a comprarlo da loro forse per sempre. Così uso metodi alternativi, scovati passando ore a cercare pazientemente su internet: sciacquo la bocca con acqua e bicarbonato (in assoluto la cosa più economica e efficace), succhio qualche caramella al limone o un pezzetto di zenzero, che brucia ma mi fa aumentare un po’ la salivazione. E singhiozzo come una bambina. Perché stare male e non vedere via d’uscita, non avere mai una soluzione, prendere medicine che risolvono un problema e ne creano un altro, non trovare mai nessuno disposto a darti una mano, è estenuante.

E quando smetto di singhiozzare e penso di essermi calmata mi accorgo che le lacrime stanno ancora scendendo piano, silenziose e sole. Come me.

Vorrei solo riuscire a dormire

Finalmente, dopo un mese, gli antidepressivi che sto assumendo per il dolore cronico iniziano a funzionare, i dolori sono diventati più sopportabili e non ho più bisogno di oppiacei. Peccato che gli effetti collaterali siano così insopportabili che penso smetterò di prenderli: bocca sempre asciutta, lingua di carta vetrata, impensabile andare in bagno, non riesco a dormire, passo la notte a sudare freddo e ogni volta che riesco ad assopirmi faccio sogni strani e brutti. Ieri sera mi sono dimenticata di prendere il sonnifero e stamattina mi sono svegliata debole e stanca, di cattivo umore. Anche con il sonnifero comunque dormo poco, ma meglio della infinita notte appena passata. E poi da oltre un mese sono spesso di cattivo umore, non sono più depressa tutto il giorno, ma ho spesso delle crisi durante le quali a volte mi assale la rabbia e spaccherei tutto, a volte mi dà fastidio tutto, a volte piango e basta senza motivo e senza riuscire a fermarmi. E queste crisi sono iniziate prima di iniziare a prendere gli antidepressivi nuovi, quindi almeno questo non è colpa loro. Vorrei andare dallo psichiatra per farmi cambiare la terapia, ma nonostante sia a pagamento mi ha detto che non può vedermi prima di tre settimane, e non si è nemmeno sforzato di chiedermi come sto, se va tutto bene. Non riesco ad avere un buon rapporto con lui, ma ho paura a cambiarlo perché non è detto che con un altro mi troverei meglio, e questo ha una competenza medica impressionante. Però mi fa stare male.