Non riesco a respirare

Il dolore è causato in buona parte dalle terribili contratture che ho dappertutto, tanto che a volte ho la sensibilità alterata. Sono tesa, la mia respirazione è molto superficiale, quasi apnea, il diaframma è bloccatissimo. Ovviamente anche di questo è colpa mia, perché non riesco a respirare bene, con la pancia, e mi sembra che invece tutti ci riescano, e questa inadeguatezza aumenta la mia frustrazione fino al parossismo. Avrei bisogno di tempo e concentrazione, non posso impegnarmi a imparare a respirare e a togliermi dalla testa la convinzione di soffrire di dolore cronico facendo la mia vita di tutti i giorni. Devo assolutamente staccarmi da tutto e da tutti, stare una settimana da sola, in silenzio, senza lavorare, senza parlare con nessuno, ma non so come fare, dove andare. Mi sento sopraffatta, non ce la faccio. Torno a vedere come unica soluzione quella di suicidarmi.

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Autoconvinzione

Per due settimane i dolori si sono intensificati al punto di diventare insopportabili. Alla fine, come prevedibile, la testa ha completamente ceduto, e mi sono trovata ad essere assolutamente convinta che il mio dolore non è reale, che io un bel giorno mi sono autoconvinta che i miei dolori sarebbero durati per sempre, e a farli perdurare è solo e soltanto la mia convinzione. Resettare il cervello, togliermi di testa l’idea del dolore cronico, è l’unico modo per farlo passare. E che anche per le altre milioni di persone che ne soffrono vale lo stesso, solo che io sono l’unica a saperlo.

Perché sono sparita

Da tanto tempo non aggiorno questo blog, non ce la facevo, ogni volta che ci pensavo mi mettevo a piangere a dirotto.
Il 24 aprile ho fatto una visita al centro di terapia antalgica n. 4; definirla visita è un eufemismo, dato che per l’ennesima volta non mi hanno visitata, non mi hanno ascoltata, non hanno cercato di capire la mia sofferenza, ingombrante sia dal punto di vista fisico che da quello psicologico, a causa delle grandi limitazioni che la mia malattia mi pone. Non mi hanno proposto delle soluzioni, non mi hanno dato la possibilità di fare fisioterapia in ospedale risparmiando un bel po’ di soldi. Non mi hanno proposto delle cure o delle terapie.
Avevo riposto tante speranze in questa visita, forse troppe, ma non è colpa mia, sto male da così tanto tempo che credo sia normale pensare di meritare un po’ più di considerazione e comprensione.
Per i primi due giorni sono rimasta come congelata, senza capire, senza pensare. Poi sono andata in frantumi, ho iniziato a piangere senza riuscire a fermarmi, ho ricominciato a pensare che l’unica vera soluzione per smettere finalmente di soffrire è quella di farla finita.

Domani

Domani ho una visita ad un centro di terapia del dolore e cure palliative, il quarto al quale mi rivolgo, tra attese, paure e speranze. Se dovessero trovare il modo per alleviare i miei dolori la mia vita cambierebbe moltissimo, se fosse l’ennesimo buco nell’acqua la delusione mi distruggerebbe. E’ forse la mia ultima speranza di una vita normale, quella che non ho mai avuto, e che sento fortemente di meritare. Vorrei non farmi troppe aspetative e illusioni a riguardo, ma desidero così tanto non provare più dolore che non posso non farlo.

Stavolta meglio

Questa settimana sono dovuta tornare dallo psichiatra, per le crisi che sono diventate sempre più invalidanti, intralciando pesantemente il mio lavoro ed ogni altra attività, anche piccola.
Stavolta è stato più disponibile, mi ha dedicato il tempo che mi serviva, mi ha cambiato la terapia aumentando un farmaco per stabilizzare l’umore e togliendone un altro, io gli ho fatto un sacco di domande e lui ha risposto molto tranquillamente, senza guardare l’orologio. La visita alla fine è durata circa mezz’ora, non pretendo che duri due ore, ma che ci sia tempo sufficiente. Mi ha fatto sentire più tranquilla. Per capire meglio cosa mi succede mi ha chiesto di sua spontanea volontà, ed è la prima volta in 4 anni, di farlo chiamare dalla mia psicologa per confrontarsi con lei, dato che io non sono riuscita a trovare un fattore scatente per queste crisi. Secondo lui dipende dalla frustrazione che non riesco a gestire, sia nelle piccole cose che vengono amplificate e scatenano una crisi nell’immediato, sia la sensazione generale di frustrazione legata al fatto di soffrire di dolore cronico, che provoca crisi in generale.
Era proprio questo di cui avevo bisogno, un essere umano disposto a cercare di curarmi, ci voleva tanto a capirlo? Non voglio lasciare spazio alle recriminazini, farebbero male solo a me. Stavolta è andata bene, concentriamoci su quello.

7 euro al minuto

L’ultima visita dallo psichiatra è stata così penosa per me che ho dovuto aspettare due mesi prima di riuscire a scrivere questo post senza mettermi a piangere al solo pensiero. E’ durata solo 10 minuti, è costata 70 euro, sette euro al minuto, più di quanto io guadagni in un’ora con il mio stipendio di impiegata. A fine dicembre ero andata perché mi sembrava di stare meglio, volevo iniziare a scalare le medicine e gli ho chiesto da cosa iniziare. Lui mi ha dato due indicazioni, stop. Vorrebbe che non prendessi antidolorifici perché fanno solo male. Facile, come si suol dire, fare il frocio col culo degli altri, sono io che devo sopportare dolori forti e continui, andare a lavorare lo stesso per quanto stia male. E poi sembra che siano solo gli oppiacei a farmi male, mentre le medicine che mi prescrive lui sono innocue. Gli ho detto che dagli esami che mi ha prescritto la strana dottoressa di terapia antalgica risultava una grossa carenza di vitamina D, gli ho chiesto se può dipendere da una delle medicine, mi ha detto di no (potrebbe anche essere vero, ma il mio medico di base mi ha detto di sì, e la stessa cosa c’è scritta sul foglietto illustrativo, e anche sulle linee guida del ministero della salute), gli ho chiesto se, dato che prendo medicine tutti i giorni da anni, sia il caso di fare qualche altro esame per verificare se è tutto a posto, mi ha detto che dovrei fare una volta all’anno i “soliti” esami. E allora perché non me li hai mai prescritti in 4 anni che sono in cura da te? Ho pensato ma evitato di dirgli. Gli ho chiesto quali sono (funzionalità epatica e renale, elettrocardiogramma) e se poteva prescrivermeli, mi ha detto di arrangiarmi con il mio medico. Fine della visita, ciao. Ma cazzo, ti ho appena dato 70 euro, cosa ti costa scrivere due righe e prescrivermeli te? E poi la cosa più bella “Quando li hai fatti non occorre che me li porti, basta che mi dici che sono pronti e li guardo sul computer”. Quello che ho capito io? “Non venire a disturbarmi per i tuoi esami che tanto non me ne frega un cazzo”.
Lo so che può sembrare una cosa da bambina, ma è frustrante vedere che con gli altri pazienti è gentile e disponibile e con me no, una volta lo era. Che per gli altri le visite possono anche prolungarsi oltre l’orario e mentre gli parlo io guarda l’orologio. Cazzo, come fai a non capire che questa cosa mi fa stare malissimo, visto che te l’ho anche detto esplicitamente? E’ già difficile rivolgersi ad un centro di salute mentale, dover implorare aiuto da uno sconosciuto al quale non avresti nessuna voglia di raccontare cose così intime, ti aspetteresti di trovare un ambiente dove sentirti accolta e protetta, invece ogni volta che lo vedo sto peggio di prima. Dovrebbe essere il contrario.

Cambio di dosaggio

La nuova terapia alla quale ho deciso autonomamente di tornare, ma che è quella che in passato mi era stata prescritta dallo psichiatra e per un periodo aveva funzionato (quindi dire che mi sto curando da sola di testa mia è sbagliato), mi sta creando gli stessi effetti collaterali dell’altra volta: ho sempre sonno, mi sento gli occhi pesanti, mi fa molto male la testa, al tempo stesso sono agitata, non riesco a dormire, il mio cervello non si spegne mai, ma nonostante lavori continuamente e velocemente non riesco ad essere efficiente, non riesco a prendere decisioni nemmeno piccole, ieri sera ci ho impiegato mezz’ora per piegare due maglioni e decidere quale indossare stamattina per venire a lavorare, e non perché fossi incerta su qual’era il più bello ma proprio per incapacità di decidere. Per questo spero che questo sia solo un modo di tamponare in attesa di una cura migliore, perché i dolori sono diminuiti, ma la qualità della vita non è certo migliorata. In aggiunta, non so se per colpa del cambio di dosaggio degli antidepressivi, mi sento spesso triste.